Al hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA), estamos nombrando una condición neurobiológica, un conjunto de características mentales y de conducta. En la actualidad se habla de espectro, debido a que la persona muestra dificultades de gravedad variable. Es decir pueden ir desde personas rígidamente limitadas para una interacción social y en la comunicación, así como en actividades e intereses, hasta otras que suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotípicas, es decir, repetitivos, rígidos e inmutables Van así, de un extremo más comprometido, a uno más leve y sutil, que muchas veces, hasta edades tardías suele pasar desapercibido. autismo
Aunque la edad de inicio y detección frecuentemente surge en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida de la persona, aunque para las familias, desde temprano comienzan a poder percibirse algunas diferencias de lo que es esperable, tales como mantener el contacto visual, responder de manera adecuada a estímulos parentales, etc. Al crecer, suelen encontrarse con ciertas dificultades en sus relaciones, habilidades sociales. Ya son muchos otros los que comienzan a percibir ciertos indicadores extraños, que en muchas ocasiones generan problemas, que en el devenir del tiempo y muchas veces bajo sugerencia de las escuelas, los lleva a la consulta, donde se termina definiendo un diagnóstico más preciso. autismo
Estos pacientes, van tomando conciencia de su diferencia y eso hace que empiecen a sentirse inadecuados, incomprendidos, y, más aún, si no hay un diagnóstico que explique sus conductas y actitudes, suelen ser motivo de bromas, enojos y en muchos casos, sufren bullying.
Los estudios epidemiológicos infantiles encuentran una tasa de prevalencia, es decir de la cantidad de casos que hay en la población general. Esta oscila entre los 0.03 y los 4.84 casos por cada 1000 individuos. Y la diferencia entre hombres y mujeres es de 5:1 (es decir, cada 5 hombres con TEA, hay una mujer).
Se estima, que de todos estos casos, aproximadamente más de la mitad alcanzan la edad adulta sin un diagnóstico. Principalmente aquellos que tienen un funcionamiento que les permite cumplimentar actividades, hasta que se encuentran con dificultades que no saben cómo resolver.
Dificultades en el uso del lenguaje con fines comunicativos, y comportamientos con rasgos repetitivos o perseverantes, así como también una limitada gama de intereses y una torpeza motora con estereotipias, les entorpecen notoriamente su vida familiar, académica y social
Cuando un niño en edad pre-escolar o escolar es diagnosticado con TEA, las familias deben buscar ayuda profesional especializada y terapias, que a través de evaluaciones, implementación de estrategias, búsqueda de herramientas, apoyo e integración escolar, logrará que su hijo/a pueda ser lo más funcional posible para los objetivos a alcanzar en el período de escolarización y una relativa exitosa socialización. Cuando hay una familia muy presente detrás de estos niños, logran la evolución esperable y culmina esta etapa de manera satisfactoria. autismo
Pero… ¿Qué sucede cuando estos niños se convierten en adolescentes? ¿Cuándo van notándose sus rasgos diferenciales, que en la mayoría de los casos tiene que ver con la dificultad para ser hábiles socialmente e ir logrando cierta independencia? ¿Qué ocurre cuando van terminando los procesos terapéuticos de apoyo (Psicoterapia Infantil, Terapia Ocupacional, Psicopedagogía, Fonoaudiología), y su paso por la institución escolar? Aún más, ¿qué sucede cuando en la niñez no hubo diagnóstico y las características del TEA empiezan a notarse en esta etapa tardía? Cuando esto ocurre, nos encontramos con pacientes que han generado problemas asociados a su patología de base, ya que, habiendo sido víctima de acoso y tener una relación dificultosa con su familia, hacen que al TEA se le sumen otros trastornos emocionales, tales como ansiedad, depresión, conductas negativistas, alta dependencia, etc.
Sea el proceso de detección más temprano o tardío, llega el momento en que la mayoría de las familias, empiezan a preocuparse por el futuro de sus hijos. Toman conciencia que ellos en algún momento dejarán de estar, para hacerles de sostén en su día a día, lo que dejará a su hijo/a en un desamparo que dificultará su cotidianidad. Desde aspectos domésticos, hasta responsabilidades financieras, y definitivamente las consecuencias de su lábil sociabilidad. Esto puede incluso en la mayoría de los casos, jugar como una inhabilitación para la vida autónoma, tanto la relativa, como la absoluta. Cuando esto ocurre, los padres se desesperan pensando en ese futuro del hijo cuando ellos no estén, que generalmente termina en casa de un hermano en las mejores e institucionalizado en las más corrientes. autismo
Sin embargo, debemos poner relevancia en que estos pacientes tienen el derecho, y muchos de ellos, en mayor o menor medida, la posibilidad de ir en pos de una independencia y autonomía funcional, que los lleve a una vida en sociedad lo más incluidos posible. autismo
La Ley 26.378 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, en su artículo 19 expresa al respecto que deben tener el “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad (…)”. Para un cabal cumplimiento de esta aspiración convertida en un mandato legal, es necesario dar orientación a la familia para ayudar a sus hijos a transitar este proceso de independización, generando condiciones y brindando herramientas para lograr su autonomía. autismo
Avanzar en la generación de esos espacios, es tarea de los profesionales de la salud, generarse capacidad técnica para ayudar en este proceso y de crear por diversos medios una conciencia social, que con ayuda de lo jurídico genere un cambio, haciendo que sus dificultades no coarten sus posibilidades de lograr la máxima autonomía e independencia posible dentro de los límites de su diagnóstico, para así poder gozar de una inserción social inclusiva. De esta forma tener una existencia con todos los matices posibles que ayuden a una felicidad, búsqueda indiscutible de la vida.
Para más información sobre este trastorno y su tratamiento puede comunicarse con nosotros al 223 4545894.
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